Eigener Körper außer Kontrolle - bessere Versorgung für Patienten mit Tourette-Syndrom
Unkontrolliertes Zucken und Bewegen, ungehemmtes Räuspern und Grunzen oder das Verwenden von Kraft- und Fäkalausdrücken können Anzeichen einer Tic-Störung sein, die vor allem bei Kindern im Alter von drei bis elf Jahren erstmals auftritt. Kommen verschiedene solcher Tics dauerhaft vor, spricht man vom Tourette-Syndrom. Da das Wissen über diese Störung oft noch unzureichend ist, sind Betroffene lange Zeit selbst im Unklaren über ihr Störungsbild. Die Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie / Psychotherapie weitet nun ihr Sprechstundenangebot und die Erforschung dieser Störung aus.
Patienten mit einem Tourette-Syndrom sind europaweit unterversorgt, das stellte die Europäische Gesellschaft für die Erforschung des Tourette-Syndroms (European Society for the Study of Tourette-Syndrome) auf ihrer Jahrestagung fest. "Für die Betroffenen und ihre Umgebung ist aber schnelle Aufklärung nötig", erklärt PD Dr. Andrea Ludolph, Oberärztin der Ulmer Kinder- und Jugendpsychiatrie / Psychotherapie. "Kinder werden oft wegen ihrer Tics gehänselt oder in der Schule bestraft und entwickeln dann weitere Krankheitsbilder wie zum Beispiel Angststörungen. Die häufigste Begleiterkrankung, die es den Kindern schwer macht, ist die Aufmerksamkeitsdefizit- Hyperaktivitätsstörung. Die Eltern wissen oft nicht, wie sie mit ihren Kindern, die sich unkontrolliert bewegen oder Geräusche machen, umgehen sollen." Studien zeigen, dass allein schon früheAufklärung die Betroffenen entlastet und deutlich zur Verbesserung der Lebenssituation beitragen kann.
Wichtig ist daher zum einen, die Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären, damit Betroffene Hilfe suchen und sich nicht für "verrückt" halten. Dazu dient beispielsweise eine für Mai 2009 geplante Informationsveranstaltung für Lehrer. Zum anderen müssen die ärztliche Versorgung verbessert, die europaweit langen Wartezeiten verkürzt werden. In der Ulmer Spezialsprechstunde verkürzen sich dank besserer personeller Ausstattung nun die bisher langen Wartezeiten von einigen Monaten. "Die Betroffenen sollten so bald wie möglich über ihre Störung aufgeklärt werden. Gemeinsam finden wir dann heraus, wann die Tics verstärkt auftreten oder was sie abmildert. Entspannungstechniken oder gezieltes Verhaltenstraining können mitunter helfen, die Symptome zu lindern", erläutert Dr. Ludolph.
Heilbar ist die Erkrankung bis heute nicht. Bei schweren Verläufen werden auch Medikamente eingesetzt, die bei anderen neuropsychiatrischen Erkrankungen Erfolg gezeigt haben. "Wir müssen aber mehr über die Wirkung der Medikamente speziell bei Tourette- Patienten herausfinden. Dazu starten wir jetzt beispielsweise in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover eine größere klinische Studie. Außerdem wollen wir einheitliche europäische Behandlungsleitlinien erarbeiten", beschreibt Dr. Ludolph ihre Ziele.
Das Tourette-Syndrom ist eine neuropsychiatrische Störung, deren Ursachen bis heute nicht genau geklärt sind. Es gibt Hinweise darauf, dass ein veränderter Stoffwechsel chemischer Botenstoffe im Gehirn an der Entstehung beteiligt ist. Bei 96% der Patienten tritt die Störung vor dem 11. Lebensjahr auf, Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen. Oft schwächen sich die Symptome in der Pubertät ab.
Quelle: Ulm [ UK ]
